Under 2% af danske kvinder får diagnosticeret udbredt sygdom. De få, der får diagnosen, må dog vente i op til 10 år på den. Manglen på tilstrækkelig opmærksomhed på sygdommen har konsekvenser, der påvirker hele sundhedssystemet – og i sidste ende kvinderne.
Af: Benedikte Koudal Jensen
23-årige Cæcilia Liepke Damm tager hver morgen 10 piller mod hendes smerter. Hun har altid sine piller i tasken, hvis hun pludselig skulle få ondt. Foto: Benedikte Koudal Jensen.
23-årige Cæcilia er til daglig en travl sygeplejerskestuderende i Svendborg. Hun har dog fundet tid til at pynte sin lejlighed med juledekorationer og et lille juletræ i plastic. Julegaverne er allerede købt. Hun kunne for nyligt fejre årsdag for sin operation.
2022: Sidste konsultation inden operationen
”Jamen selvfølgelig scorer jeg fucking højt på depression, når I ikke gør noget for at hjælpe mig,” råber Cæcilia af lægen og sygeplejersken.
Hun græder imens hun skælder ud.
Det er første gang, at hun er så direkte over for nogen. Hun er opdraget til at være enormt høflig. Men sygeplejersken gjorde hende vred.
De kan ikke forstå, hvorfor Cæcilia har så mange smerter hver dag.
Sygeplejersken tvivler på, at hun laver sine øvelser ofte nok. Og hun kan se, at hun scorer højt på depression, og foreslår derfor, at hun finder en psykolog at snakke med.
Men det kan Cæcilia ikke se meningen med. Det er hendes fysiske helbred, der er skyld i hendes depression.
Det er hendes uopdagede endometriose, der er ved at ødelægge hendes liv.
Og hendes situation er ikke enestående.
Mangel på opmærksomhed
Op mod hver tiende kvinde mellem 15 og 50 år vurderes til at lide af endometriose.
Det er ca. 130.000 danske kvinder.
Men langt de fleste kvinder med sygdommen får aldrig stillet en diagnose. Under to procent får en diagnose i Danmark.
”En af årsagerne til den her underdiagnosticering er mangel på opmærksomhed. Det er både i forhold til oplysning, men også midler til forskning i endometriose. Vi ved faktisk stadigvæk meget, meget, meget lidt om sygdommen,” siger Maria Monberg Feenstras, der er udviklingssygeplejerske og Ph.d.-studerende på Odense Universitetshospital i samarbejde med endometriose-teamet.
Hos patientforeningen Endometriose Fællesskabet har man et klart ønske, siger Anne Hovmøller, der er daglig leder. ”Vi skal først og fremmest have nogle midler til forskning på området, men også en informationskampagne, der rækker ud til det brede samfund, så vi patienter er mere veloplyste og kan gå til læge med lidt mere skråsikkerhed, så man ikke kan negligere det, vi siger.”
Ventetiden er imidlertid lang, hvis man er en af de få kvinder, der faktisk får stillet diagnosen. Fra kvinden først oplever symptomer, og til hun bliver diagnosticeret, kan der gå op mod 10 år.
2013: Den første gang
Cæcilia er næsten lige blevet 13 år gammel, da hun mærker det for første gang.
Hun er i skole, og læreren er i fuld gang med undervisningen, men Cæcilia har i stedet travlt med at fjolle med hendes to veninder. De har historie.
Men hun får pludselig rigtig svært ved at trække vejret. Hun kan mærke, at noget føles helt galt.
Hun tror, at hun skal dø.
Der bliver stukket knive voldsomt op i hende, der begynder at udhule hendes underliv ved at skrabe livmoderen ud.
Sådan husker hun smerten.
De stramme sorte jeans skjuler hvad der er sket. Men bag sig efterlader hun en stol, der er overfyldt med blod.
En måned efter sidder hun ved lægen. Hendes mor beretter om de slemme smerter, det høje fravær fra skolen, og at kun piller mod gigt kan tage bare lidt af smerterne.
Cæcilia bliver sat på p-piller af lægen.
”Det plejer at hjælpe,” husker Cæcilia, at han siger.
Men det gør det ikke.
Her starter hendes rejse med sundhedsvæsenet.
Den kulminerer i en operation, der endeligt giver Cæcilia diagnosen. En diagnose, det kommer til at kræve en kamp med sundhedsvæsenet i 10 år om at få.
En kamp, der involverer månedlige besøg ved lægen siden den første menstruation. I slemme perioder ugentlige besøg.
Cæcilia oplever, at det, der står i hendes journal, ikke altid afspejler hendes egen opfattelse af konsultationerne. Video: Benedikte Koudal Jensen
Cæcilia sidder tilbage med en følelse af at være blevet kastet rundt i sundhedsvæsenet. Som så mange andre kvinder med endometriose gør.
Anne Hovmøller snakker med mange af de kvinder i patientforeningen. ”Der er nogen, der får den rigtige behandling, og bliver lyttet til, men rigtig mange går ikke glat igennem systemet.”
En opfattelse, der kan bekræftes af et nyt studie fra Århus Universitet, der viser at kvinder med endometriose har mere kontakt end gennemsnittet til egen læge, privat praktiserende gynækolog og hospitalsvæsenet.
Allerede 10 år før de bliver diagnosticeret.
Ligesom Cæcilia.
”De kommer ikke i de rigtige hænder. Det bliver overset. Jeg tænker, at det er noget af det, som vi skal gøre bedre i sundhedsvæsenet. På tværs af alle specialer, at få gjort opmærksom på hvilke symptomer, der kan være relateret til endometriose,” siger Maria Monberg Feenstras om studiets fund.
2019: Google-søgningen
Cæcilia går på en ungdomsuddannelse i Svendborg. Hun har et tårnhøjt fravær.
Hendes helbred bliver værre og værre.
Hun arbejder som bartender ved siden af skolen, men har lige aflyst sin vagt på grund af smerter. Hendes chef blev sur på hende.
”Det gjorde mig rigtig ked af det og meget frustreret. Det var ude af mine hænder, men det var stadig mit ansvar. Så jeg begyndte bare at undersøge rigtig meget,” siger Cæcilia om episoden.
Hun har en diagnose. En fejldiagnose.
Hun søger først på menstruationssmerter. Derefter søger hun på diagnosen, der står i hendes journal. Hun fisker efter et tiltrængt svar.
Aha-øjeblikket indtræffer, da hun trykker på linket til endometriose. Hun læser om det sammen med en klassekammerat.
Det lyder som hende, bliver de enige om.
Voldsomme smerter før, under og efter menstruation. Cæcilia kaster op, fordi hun har så ondt. Eller besvimer på arbejde. Smerter ved samleje. Smerter efter samleje. Dage fyldt med hovedpine og ondt i benene.
Ekstrem træthed, der gør det svært for hende, at have energi til at passe skole og venskaber.
Som 18-årig fik Cæcilia mavesår. Det skyldtes stress.
Stress over at have ondt uden at få svar. Stress over at være væk hele tiden. Og stress over den position hun følte, at hun havde i andres liv, fordi hun var for træt til at møde op.
En kæmpe byrde for alle
Hende der altid er syg. Hende man ikke kan regne med. Hende der ikke er nogen, der gider at være i gruppearbejde med, fordi hun ikke dukker op. Og dukker hun op, er hun uoplagt, fordi hun har ondt. Hende der melder sig syg fra arbejde.
Sådan tænkte Cæcilia om sig selv.
”Der er ikke nogen, der har lyst til at være hende. Du føler dig jo som en dårlig ven. En dårlig ansat. En dårlig person, helt generelt. Og bare en kæmpe byrde for alle,” siger hun.
Kvinder med endometriose mister i gennemsnit 11 timers produktivitet på en arbejdsuge.
Endometriose har dermed både vidtrækkende personlige – og samfundsøkonomiske konsekvenser.
Anne Hovmøller mener, at endometriose bør betragtes som en folkesygdom. ”Vi skal bare have en diagnose på. Så er det en folkesygdom. Det er så her, den store problematik omkring underdiagnosticering, er på spil. Så vi vil jo gerne have, at der bliver lavet en national handlingsplan, som på sigt munder ud i, at vi får et videnscenter for endometriose.”
Sundhedsudgifter til endometriose anslås at være omkring ni mia. kr. om året alene i Danmark.
2022. 14. december: Operationen
Det er koldt, og der er meget sne udenfor.
”Jeg tænker ikke, at der er noget at komme efter, men nu må vi jo åbne dig op, fordi vi er nået hertil,” husker Cæcilia, at kirurgen siger til hende.
Så begynder hun at tegne på hendes mave.
De har mødt hinanden tre år forinden operationen. Hun sendte Cæcilia hjem med beskeden om, at hun ikke lider af endometriose.
Scanningen viste ikke noget. Det har de aldrig gjort.
Cæcilia husker at få forklaret af hende, at endometriose er en sjælden sygdom. Den forklaring har hun hørt så mange gange før.
”Tænk på noget behageligt,” husker hun, at sundhedspersonalet siger til hende.
Hun elsker jul.
Cæcilia tænker på, hvor meget hun glæder sig til at holde juleaften med sin familie.
Vi skal gøre det bedre
”Vi vil rigtig gerne kende årsagen til endometriose, så vi kan finde en behandling, der ikke kun symptomlindrer, men som faktisk kan kurere og fjerne sygdommen, så den ikke længere er kronisk. Kirurgi kurerer heller ikke sygdommen. Så det er simpelthen et område, hvor vi skal gøre det bedre,” siger Maria Monberg Feenstras.
Anne Hovmøller håber, at ønsket om opmærksomhed på endometriose vil blive indfriet. ”Det må være et fælles ansvar fra politisk hold, fra sundhedsvæsenet, og fra os som patienter. Det må være, at vi gør det her sammen. Lægerne kan ikke gøre det uden patienterne, og sundhedsvæsenet har et ansvar for at få noget information ud.”
2023. 16. december: Julehygge
Cæcilia løfter sit ærme op for at afsløre et slemt brandmærke.
Hun stak sin arm ind i en tændt ovn. Hun lagde også sin tandbørste i fryseren. I tiden efter operationen havde hun så ondt, at hun gjorde underlige ting.
Hun har stadigvæk smerter hver dag.
Ikke hele dagen. Men hver dag.
”Det føles stadigvæk som om, jeg er ved at dø. Men nu ved jeg, at jeg ikke er ved at dø,” siger hun med et smil på læben.
Cæcilia er begyndt at affinde sig med endometriosen.
Det sværeste for hende har været det svigt, som hun har følt af sundhedssystemet. Utallige tårer efter lægetider, hvor hun får fortalt, at der ikke er mere de kan gøre for hende med det man ved om endometriose lige nu. ”De er jo lige så magtesløse, som jeg er.”
Cæcilia forsøger dog at tænke optimistisk. Også de dage, hvor det er svært. ”Så længe jeg stadig har bare lidt støtte, som jeg har nu. Og som jeg har fået efter, at jeg har fået diagnosen,” siger hun.
Cæcilia er træt.
Men hun glæder sig til at julehygge med mormor og morfar, der kommer på besøg lige om lidt.